Letizia è una bambina di 8 anni, solare, pacifica e con tanta voglia di vivere. Convive con l’atrofia muscolare spinale di tipo II (SMA), una patologia genetica rara neuromuscolare. “Intorno ai sei mesi ci siamo accorti che Letizia aveva problemi nei movimenti come reggere il busto o stare sulle punte, movimenti che peggioravano giorno dopo giorno – racconta Cinzia, mamma di Letizia -. Arrivare alla diagnosi di SMA non è stato semplice data la rarità della patologia”.

Dal momento della diagnosi, Letizia è stata presa in carico da una équipe multidisciplinare presso il Gemelli. “Veniamo spesso al Policlinico per i controlli e le terapie – continua Cinzia -. L’équipe è ormai come una seconda famiglia: oltre alla grande competenza, regalano sempre un sorriso che è essenziale in un percorso così complesso”. La gestione multidisciplinare della SMA e gli sviluppi della ricerca hanno cambiato radicalmente la storia naturale della patologia e di conseguenza hanno migliorato sia la qualità che l’aspettativa di vita dei bambini che convivono con questa malattia e delle loro famiglie.

“La ricerca ci ha cambiato la vita – aggiunge ancora Cinzia – perché abbiamo potuto immaginare un futuro di Letizia decisamente differente rispetto a quello che ci era stato prospettato al momento della diagnosi, visto che in quel momento non c’era alcuna terapia. Oggi è tutto diverso”. La ricerca ha cambiato l’oggi e rafforzato la speranza di un domani carico di sogni e opportunità. “Come ogni mamma, immagino spesso il futuro di Letizia e spero che possa essere sereno. Mi auguro che lei possa realizzare tutti i suoi desideri o comunque avere sempre il coraggio di provarci” conclude Cinzia.

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Letizia: un sorriso rivolto con grande speranza verso il futuro